Por qué es clave el empoderamiento yel autocuidado en pacientes reumatológicos

El acceso a información confiable sobre las particularidades de cada diagnóstico, las distintas opciones de tratamiento y las medidas de prevención, son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades reumáticas

Por Leonardo Coscia

Conocer las distintas características de las enfermedades reumatológicas y acceder a información confiable sobre los tratamientos disponibles es clave para lograr el empoderamiento de los pacientes. Este factor es fundamental para alcanzar el autocuidado las personas y el bienestar de sus familias, redundando en una mejor calidad de vida para quienes viven con diagnósticos crónicos de más de 200 patologías reumáticas.

Ese fue el objetivo de la novena edición del Congreso de Pacientes de la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR), que se realizó el 6 y 7 de diciembre. El encuentro reunió a más de mil asistentes que participaron en las conferencias virtuales que brindaron destacados referentes de la especialidad y que contaron con la presencia de representantes de asociaciones de pacientes.

La necesidad de profundizar el trabajo interdisciplinario entre los profesionales que atienden a las personas con enfermedades reumatológicas fue uno de los puntos en los que coincidieron todos los expositores. Asimismo, destacaron la importancia de que los pacientes mencionen su diagnóstico en cada una de las consultas que realicen, a fin de posibilitar un análisis integral de su salud.

Durante la apertura del Congreso, la presidenta de la SAR, María Celina de la Vega consideró que el rol de los médicos que se dedican a la reumatología debe ir más allá del consultorio. “Tenemos un importante rol social al que debemos prestarle atención y hacer un aporte para lograr la visibilidad de estas enfermedades en nuestra sociedad”, aseguró.

Una de las primeras disertaciones del encuentro fue acerca de la importancia de lograr la autogestión en salud, es decir, la capacidad que adquiere una persona de conocer y comprometerse con el tratamiento de su enfermedad, lo que también abarca entender el funcionamiento del sistema sanitario para el acceso a herramientas de atención. La expositora fue Yurilis Fuentes, médica reumatóloga e internista del Centro Clínico Universitario de Oriente de Venezuela, quien consideró que el empoderamiento se alcanza a través de un trabajo conjunto entre el médico y el paciente, que lleva tiempo y que necesita una relación basada en la confianza, el compromiso y el respeto.

En ese sentido, destacó el rol fundamental que cumplen las asociaciones de pacientes para la contención y consideró que “nunca es tarde para tomar el control de la enfermedad y lograr una buena calidad de vida a través de la combinación entre el tratamiento farmacológico y la adopción de hábitos saludables”. También advirtió acerca de la gran cantidad de sitios de internet que difunden información falsa o desactualizada sobre enfermedades reumáticas y de la importancia de acudir a fuentes confiables y que se adecuen a las realidades de nuestra región. “No es lo mismo el acceso a recursos que existen en Europa o Estados Unidos que los que tenemos en América Latina”, advirtió.

Uno de los temas mencionados por los expositores como un obstáculo para lograr el empoderamiento de los pacientes tiene que ver con la escasez de especialistas en reumatología que se registra en toda América Latina. Si bien consideraron que Argentina tiene una mayor cantidad de profesionales que la media, existen regiones del país, como la Patagonia, en la que la cantidad de equipos de salud especializados en enfermedades reumáticas es baja.

Durante el Congreso de Pacientes también se abordó la importancia de que los tratamientos incluyan el aspecto emocional y una de las disertaciones se trató sobre las crisis ante el diagnóstico de una enfermedad crónica, a cargo del médico psiquiatra Miguel Goñi. En su charla, señaló que el manejo clínico a la hora de comunicar la enfermedad es fundamental, ya que la relación entre cada médico y paciente es diferente y debe ser diseñada “a medida”.

Para el psiquiatra, la atención de la salud mental es clave para lograr los resultados esperados en el tratamiento y, a su vez, para evitar mayores costos al paciente y al sistema sanitario. “Cuando hay síntomas de impacto emocional el costo es mayor: se requieren más consultas, más estudios, más fármacos, más días de internación y un montón de otras cosas que a veces son innecesarias”, señaló. También se refirió a la importancia de favorecer la participación familiar en los tratamientos, ya que ayudan a enfrentar el estigma y la discriminación que a veces persiste en las consultas psiquiátricas.

Las jornadas del congreso incluyeron diversas mesas específicas sobre enfermedades como fibromialgia, artrosis, enfermedad psoriática, lupus, artritis reumatoidea, esclerodermia, fiebre mediterránea familiar y artritis idiopática juvenil (AIJ). Luego de cada una de las presentaciones, se habilitaron espacios para preguntas del público, que generaron interesantes intercambios moderados por referentes de las asociaciones de pacientes.

En el marco del congreso también se realizó la tercera edición de la Jornada Pediátrica, en la que se trataron temas específicos referidos a las particularidades que tienen las enfermedades reumatológicas que se presentan durante la infancia y la adolescencia, como la AIJ. También se dedicaron espacios a la entrega de premios de concursos de trabajos fotográficos y literarios.

Cabe señalar que el Congreso de Pacientes se realiza como actividad previa al Congreso Argentino de Reumatología, que se está desarrollando del 8 al 11 de diciembre en el Hotel Hilton de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y es organizado por la SAR.

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