Entre las múltiples iniciativas por el Día Mundial de las EPOF, la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) censará 7 manzanas de Merlo sobre EPOF y discapacidad, para pedir que estos ejes sean incluidos en el censo nacional de mayo. También elevará un petitorio de 15 puntos al Estado y proyectará un documental de una mamá y su hija con una enfermedad mitocondrial
Por Leonardo Coscia
Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora este lunes 28 de febrero, la Alianza Argentina de Pacientes, ALAPA, está organizando múltiples iniciativas en todo el país: desde banderas y participación en comparsas en carnavales, tras un acuerdo con la Federación Argentina de Carnavales, hasta el otorgamiento de becas para promover la investigación científica, en conjunto con el Instituto IB3.
ALAPA, desde su surgimiento tiene el propósito de incidir en el diseño de políticas públicas para cambiar la realidad de las personas y familias con enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas, de difícil diagnóstico, discapacitantes o sin tratamiento.
“El Día Mundial de las EPOF es un hito porque reúne las necesidades y los desafíos que enfrentan millones de argentinos que no encuentran respuestas a su problemática y, si no hacemos algo para cambiar esa realidad, muchas veces, se les va la vida esperándolas”, expresó Florencia Braga Menéndez, Directora General de Proyectos de ALAPA. En ese contexto, la organización está llevando múltiples iniciativas, entre las que se destacan las siguientes propuestas:
Censo de EPOF y discapacidad
Se propusieron llevar adelante un censo en 7 manzanas del partido de Merlo, provincia de Buenos Aires, para ir casa por casa relevando la existencia de personas con enfermedades poco frecuentes y/o de discapacidad. El registro tendrá lugar este lunes 28 en el barrio Libertad de Merlo, Provincia de Buenos Aires. Lo harán voluntarios de ALAPA, en conjunto con asistentes sociales vinculados al barrio.
“Queremos hacer visible lo invisible y el primer paso para ello es contar con datos reales de lo que le pasa a la gente. Hasta ahora, nos valemos de extrapolaciones de datos internacionales, pero es importante relevar qué enfermedades poco frecuentes afectan a los argentinos y a cuántos cada una. Por eso, llevamos adelante esta pequeña iniciativa para impulsar que el censo nacional que se hará el 18 de mayo de este año incorpore estas variables entre su relevamiento”, explicó Carolina Oliveto, Directora General de Programas de ALAPA.
En la misma línea, Johana Bauer, Directora Ejecutiva de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), miembro de ALAPA, explicó que la experiencia que llevarán adelante en Merlo “es prácticamente una prueba piloto, pero que busca demostrar que se puede, que es valiosa la información que se obtendrá y que solo con información verdadera y propia se pueden diseñar políticas públicas que den respuesta a las verdaderas problemáticas y necesidades de las personas”.
El petitorio y sus 15 puntos
ALAPA pide el armado de una mesa de trabajo permanente interministerial (MinSal + MinCyT + Educación + ANDIS), coordinada por la institución de pacientes, que se reuniría formalmente una vez al mes en oficinas del Centro Cultural de la Ciencia, para poder avanzar en dirección de cada uno de los 15 puntos clave del petitorio que elaboraron, en el que plasmaron todo lo que consideran que el Estado debe implementar cuanto antes.
Como medida simbólica, el 27 de febrero, por la noche, en vigilia, miembros de ALAPA, amigos y familiares, irán en procesión desde el Ministerio Ciencia y Técnica hacia el Ministerio de Salud y Casa de Gobierno para pegar en los ingresos un afiche con los 15 puntos.
“Consideramos que ir todos juntos, en comunidad, es un símbolo de cómo trabajamos en ALAPA, pero -sobre todo- de que lo haremos en representación de los intereses de todos los pacientes y familiares que se acercan a nosotros para pedir apoyo en la búsqueda de soluciones concretas”, puntualizó Vanina Sánchez, Presidente de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME), miembro de ALAPA.
La caminata de vigilia por las EPOFs partirá puntual a las 19.30 desde el Ministerio de Ciencia y Técnica (Godoy Cruz y Paraguay), caminarán por Avenida Santa Fe hasta el Ministerio de Educación (Pizzurno y Paraguay), luego pasarán por la Agencia Nacional de Discapacidad (Hipólito Irigoyen 1439 -y San José-), hacia el Ministerio de Salud y Ministerio de Desarrollo Social (Av. 9 de Julio y Av. Belgrano) hasta la Rosada. No se suspende por lluvia y se puede consultar por dónde va la caminata de vigilia en el +54 9 11 2266-3101.
A continuación, se desarrolla una síntesis de los puntos que integran el petitorio que la asociación presentará a las autoridades de ambos Ministerios, por el convencimiento de que deben trabajar en conjunto para su implementación (aunque en determinadas circunstancias consideran que también deberá convocarse a los Ministerios de Producción y de Educación):
PECT: Política Pública de Estado para el Desarrollo de la ciencia traslacional y de la medicina de precisión. Ciencia regional y producción nacional de medicamentos solventada en parte por los Estados.
• Reglamentación total y cumplimiento en todo el país de la Ley Nacional N° 26.689 de Protección Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
• Legislar para que las EPOF sean Enfermedades de Notificación Obligatoria, como las infecciosas transmisibles.
• Generar datos sobre EPOF y discapacidad a través de los censos nacionales y provinciales.
• Acceso real a tratamientos, en tiempo y forma respetando prescripciones del médico tratante y las dosis, para que la burocracia no atente contra la adherencia terapéutica. El estado tiene que sentarse con la industria farmacéutica a discutir precios y modelos de cooperación para la provisión de tratamientos.
• Vigilar la presión coercitiva de los pagadores sobre el médico prescriptor, toda una serie de medidas con las que los financiadores buscan evitar la prescripción de drogas y prestaciones de alto precio.
• Consensos regionales de tratamientos y compras consolidadas regionales.
• Programas concretos de vigilancia de la seguridad del paciente, de denuncia del ejercicio ilegal de la medicina y de las estafas vinculadas a pseudociencias, a discursos religiosos aplicados a la salud y colectas millonarias para pagar tratamientos no regulados por nadie.
• El Ministerio de Economía debe abordar el problema de la sustentabilidad del sistema sanitario: hay cientos de terapias génicas en desarrollo, muchas de las cuales se espera que lleguen al mercado en el corto o mediano plazo ¿cómo piensa el Estado pagar esas terapias?
• Las Evaluaciones de Tecnologías Sanitarias no pueden partir de una necesidad política de carácter restrictivo. No se desea judicializar la Salud, pero, si se incumplen cartas universales de derechos, los pacientes no suelen tener otra opción.
• Revisión del valor epidemiológico del Certificado de Defunción con detalle de informe socio ambiental y sanitario.
• Protocolización y fortalecimiento federalizado del uso institucional de la Telemedicina en todo el país.
• Emulando el espíritu de la Ley de Fibrosis Quística, abandonar el uso de normas CIF para la certificación de la discapacidad en casos de EPOF.
• Reclamar la revisión de las normas que protocolizan los ensayos clínicos en casos de tratamientos para enfermedades letales sin alternativa terapéutica, agilizando el acceso.
• Protección de la educación científica nacional en todos los niveles. Actualizaciones curriculares constantes en las carreras de Medicina. Formación permanente y reválidas matriculares. Protección de la carrera científica de los investigadores.
Un rato en el día a día de Jazmín
«Es difícil ver a un hijo sano y de golpe y porrazo verlo mal y ver que, en vez de ir para adelante, está decayendo y que los médicos no te dan una solución”, reconoce Claudio, papá de Jazmín.
El 2 de marzo, se presentará en Cañuelas, con proyección y cine debate posterior, el documental de ALAPA que cuenta la historia de Jazmín, una nena con Síndrome de Melas, una enfermedad en la que el organismo no logra sintetizar una serie de proteínas y las células progresivamente van muriendo.
Este síndrome se le manifestó cuando tenía 10 años, pero pasó 3 años con un diagnóstico errado. “Si hubiéramos sabido cómo era esta enfermedad, hubiéramos aprovechado el tiempo para darle una calidad de vida mejor y no haber llegado a cómo está”, admitió su papá.
Hoy, Jazmín se encuentra completamente inmóvil, tiene internación domiciliaria y necesidad de cuidados constantes. Su mamá, Natalia, además de trabajar desde la casa y cuidarla día y noche, preside el Grupo de Enfermedades Mitocondriales Argentina en ALAPA: “me sumé para ser la voz de mi hija y para impulsar el conocimiento de estas enfermedades, junto con todas las demás. Estamos entre las poco frecuentes, pero somos muy frecuentes si nos encontramos”.
A través de ALAPA, Natalia entró en contacto con Javier Santos, investigador del Instituto IB3, quien se interesó mucho por la historia de Jazmín y juntos se propusieron armar una red mitocondrial de investigadores de todo el mundo para promover el avance de la ciencia en este campo.
El documental, de unos 9 minutos, es muy emotivo, refleja los desafíos que enfrentan muchas de las familias en las que un miembro desarrolla una enfermedad poco frecuente, pero –a pesar de la adversidad- ofrece una mirada optimista y esperanzadora.
“Con amor, con el cuidado suficiente, aprendiendo y sin tener miedo, tenemos que ser fuertes por ellos y para ellos”, advierte Natalia como mensaje de cierre.
Ilustración por el Día Mundial de las EPOF
Para graficar y unificar el mensaje de concientización que desde ALAPA quieren compartir con la comunidad, convocaron a una ilustradora, Carolina De La Hoz, quien elaboró la siguiente obra para mostrar la dificultad que enfrentan los niños con EPOF, cuya enfermedad tiene tal vez -con suerte- un tratamiento, que puede significar la diferencia entre la vida y la muerte, pero al que no accede por no lograr la cobertura que en realidad está garantizada por ley.
Además, hace alusión a las colectas que alcanzaron notoriedad en el último tiempo; estas reflejan el espíritu solidario que siempre prevalece en nuestro país, pero son respuestas a casos individuales ante problemas que en realidad son colectivos y que enfrentan también todos los que no llegan a viralizarse.
CÓDIGO SALUD 
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