El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes para concientizar y promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud. Hay más de 6.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF): son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales
Entre las múltiples iniciativas por el Día Mundial de las EPOF, la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) censará 7 manzanas de Merlo sobre EPOF y discapacidad, para pedir que estos ejes sean incluidos en el censo nacional de mayo. También elevará un petitorio de 15 puntos al Estado y proyectará un documental de una mamá y su hija con una enfermedad mitocondrial
La Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP) organiza un congreso virtual para pacientes, los días 23 y 24 de abril, y una campaña en redes sociales por los derechos de las personas con estas enfermedades
Terapia cetogénica, una opción para los espasmos epilépticos que ocasiona el síndrome de West
Adempas, más del 80% de las citas con el médico de cabecera o con el especialista han sido canceladas o retrasadas durante los meses que lleva el aislamiento social obligatorio
Existe concientización acerca del ‘pinchazo en el talón’ de los bebés recién nacidos, que contribuye a diagnosticar de manera temprana errores congénitos del metabolismo que requieren un abordaje inmediato
3.500.000 de argentinos viven con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)
Se trata del síndrome de quilomicronemia familiar, una grave enfermedad que se caracteriza por la imposibilidad de metabolizar las grasas que ingerimos
Púrpura trombocitopénica inmune, la enfermedad autoinmune que afecta a las plaquetas complicando la coagulación, y puede poner en riesgo la vida
CÓDIGO SALUD 