El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes para concientizar y promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud. Hay más de 6.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF): son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales
Entre las múltiples iniciativas por el Día Mundial de las EPOF, la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) censará 7 manzanas de Merlo sobre EPOF y discapacidad, para pedir que estos ejes sean incluidos en el censo nacional de mayo. También elevará un petitorio de 15 puntos al Estado y proyectará un documental de una mamá y su hija con una enfermedad mitocondrial
Existe concientización acerca del ‘pinchazo en el talón’ de los bebés recién nacidos, que contribuye a diagnosticar de manera temprana errores congénitos del metabolismo que requieren un abordaje inmediato
3.500.000 de argentinos viven con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)
Las EPOF son enfermedades que afectan a menos de uno cada 2.000 habitantes y se identificaron siete mil patologías diferentes, el 80 por ciento de origen genético y muchas de ellas que son crónicas y ponen en peligro la vida.
CÓDIGO SALUD 